Reclaman que se avance en reglamentar la Ley de Oncopediatría

Adriana Pérez, integrante de “Red de Mamas TDF”, en diálogo con Radio Provincia comenzó señalando que “Desde el año 2022, cuando se aprobó nuestra ley un 8 de septiembre y se promulgó el 21 de septiembre del mismo año. Pero el tema es que ya pasaron dos años, nosotros tenemos muchas familias derivadas con oncopediatría y realmente en este último tiempo los casos se están acrecentando -mucho más aún en Río Grande, no sabemos por qué- pero tenemos la problemática de que las familias no pueden abordar el tema de los alquileres”, indicó la mamá.

Luego mencionó que “Nuestra ley, específicamente provincial, especifica que el Estado es el que tiene que ser el garante, a través del Banco Tierra del Fuego. Por ejemplo, las familias que están derivadas y tienen que alquilar en Buenos Aires, como todo el mundo sabe, siempre se pide un seguro de caución y en este caso, a través de nuestra ley, debería ser el Banco Tierra del Fuego. Esto no se está produciendo, porque no tenemos la reglamentación de nuestra ley. O sea, no podemos aplicar una ley que la Legislatura en el año 2022 y con todos los legisladores de aquel momento aprobaron, porque en este momento el Ejecutivo Provincial, el Gobernador (Gustavo Melella) específicamente, no reglamenta la Ley Oncopediátrica de Tierra del Fuego”, remarcó.

Respecto de la situación actual, dijo que nos encontramos en la provincia “en aplicación de la ley nacional, que lleva el mismo nombre, a partir de la creación del Régimen de Protección Integral para Niños, Niñas y Adolescentes con Cáncer, con la Ley número 27.674. Esta ley nacional ya está reglamentada, para la cual nosotras como Red de Mamás TDF no solamente pusimos también palabra en su creación, sino que nos invitaron a participar en la reglamentación en aquel momento. Entendiendo que son justamente las familias que pasan por esta situación las mejores para poner palabra. Estamos realmente esperanzadas en que esto pueda suceder en Tierra del Fuego, pero llevamos dos años en esta espera”, indicó Adriana Pérez.

Igualmente comentó que el año pasado tuvieron “una reunión con la ministra de Salud, Judith Di Giglio, y ella también nos había comentado que estaba por empezar a organizar esta reglamentación, pero realmente vemos que no avanza. Si te quiero decir que tenemos muy buenos tratos con la gente de Casa Tierra del Fuego. Tienen un equipo técnico que realmente es maravilloso en cuanto al seguimiento y demás, pero realmente con la reglamentación de nuestra ley, no solamente el Estado tiene que hacerse cargo del 100% de las estadías de nuestras familias, a las cuales hoy en día tenemos que estar ayudando a hacer rifas y demás para que ellos puedan llegar a cubrir esto, sino que también se crea una unidad de seguimiento, de diagnóstico y de tratamiento, para cuando las familias, por ejemplo, regresan a la provincia”.

La mamá indicó que “muchas veces, el Estado las pierde de vista, y en realidad también nuestra ley habla de aquel niño que volvió y que es sobreviviente de cáncer, habla también de los cuidados paliativos, porque muchos niños vuelven a la provincia y vuelven con un diagnóstico ya irreversible. Se trata de mejorarles la calidad de vida a nuestros niños fueguinos. Hace poquito festejamos el Día del Niño y realmente es un día en donde tenemos que concientizar justamente sobre los derechos de ellos”, indicó.