Por: Agustina Palacios*

La crisis en discapacidad  atraviesa a miles de familias argentinas y el gobierno sigue haciendo oídos sordos a los constantes reclamos. "Yo desistí de buscar terapias por mi situación económica” y "las terapias cuestan un montón” son las frases que más se escuchan cuando se habla de los costos para las familias, porque si bien todas tienen una pensión, con esta crisis económica no alcanzan a cubrir todos los gastos.

Las medicaciones como los antipsicóticos, el haloperidol, por ejemplo, subieron más del 310 %; sedantes y anticonvulsivos, como la levomepromazina, subieron hasta un 347 % y broncodilatadores y diuréticos aumentaron entre 240 y 260 % solo a final del 2024. Lo más cruel es que las medicinas que estaban cubiertas por las obras sociales en un 100 % ahora solo cubren un 40.

La Ley de emergencia en discapacidad 27.793 ha pasado cuatro veces por el Congreso de la Nación, la última vez fue en septiembre del 2025. Allí se rechazó de forma definitiva el veto presidencial, viendo el Ejecutivo en la obligación de promulgar y aplicar dicha ley. Un rechazo de estas características no pasaba hacía más de 20 años en el país y marcó un duro golpe para el gobierno porque quedó en evidencia su ensañamiento con las personas con discapacidad y su obsesión por el “superávit fiscal” en dónde quedan afuera todos los argentinos que significan “un gasto”.

Auditores que deberían ser auditados

El gobierno, luego de ser aprobada la ley y no tener otra instancia para vetarla, decidió sacar un decreto y no aplicarla. Inmediatamente los organismos que defienden los derechos de las personas con discapacidad denunciaron este accionar y la Justicia, en diciembre del 2025, determinó que promulgar y no aplicar una ley era inconstitucional; por lo que el gobierno se vio obligado a reglamentarla en los próximos 30 días; recién lo hizo hace tres meses, pero advirtiendo que se volvería a auditar. Suena un poco cínica la insistencia de auditar en un gobierno en el que el ex titular de ANDIS (Agencia Nacional de Discapacidad) Diego Spagnuolo se encuentra procesado por asociación ilícita.

El denominado escándalo ANDIS sacó a la luz cosas como las coimas, retornos y licitaciones maquilladas en la compra de medicación, audios que dejaron en evidencia la mentira de quién era el vocero oficial en ese momento Manuel Adorni sobre una pensión otorgada por una radiografía de un animal, los porcentajes destinados a la esfera política, las condiciones reales de bioseguridad de la Droguería Suizo Argentina, etc. Aunque lo que más causó indignación y bronca en las familias y en la sociedad fue que quedó en descubierto el modus operandi de las auditorías que realizaba la ANDIS porque se mandaban deliberadamente las cartas documento a direcciones erróneas para que los afectados no sepan que debían asistir a la junta médica y perdieran su pensión.

La realidad detrás de la emergencia

Las familias deben afrontar, además del aumento en de los servicios esenciales, como luz y gas, alimentos, también el incremento en las medicaciones, terapias y cobertura médica y ahora depender de las empresas de larga distancia a la hora de querer viajar porque el Estado ya no se hará cargo de ese servicio.

Las obras sociales son una problemática que golpea fuerte el bolsillo de estas familias porque quienes cuentan con cobertura médica también vienen sufriendo aumentos casi todos los meses de las prepagas y/o de los copagos.  Los profesionales de la salud como cuidadores, enfermeros, acompañantes terapéuticos, fonoaudiólogos, psicólogos, psiquiatras, etc. muchas veces deben cortar sus servicios porque no se les paga desde la obra social y los tutores o las mismas personas con discapacidad no pueden afrontar de forma particular esa prestación.

Por otro lado, en el lado más triste de la brecha social están quienes no tienen trabajo para afrontar todas las terapias y las medicaciones y dependen de los turnos que se dan en el Hospital Regional de Río Grande o en instituciones que trabajan con personas con discapacidad como Mamá Margarita. La mayoría de las veces, conseguir un turno, una actividad, un profesional, un transporte, etc. se hace una tarea imposible. Es estar en una constante frustración para las madres cuidadoras porque “se habla de empatía pero es difícil tener empatía cuando no conocen lo que pasamos" expresó Camila, fundadora de EdAN (espacio de apoyo a la neurodiversidad) y mamá de una niña que está dentro del espectro autista.

Para quienes no necesitan o no conocen lo esencial de las terapias, las medicaciones y el acompañamiento en casa, las propias madres lo dicen: "Mi hijo estuvo 10 años con terapia sensorial pero hoy puede interactuar con otras personas”, "Mi hija hoy puede levantar la mano, hablar con los profesores y hasta pasar al frente. El acompañante terapéutico fue un antes y un después dentro del aula”, “Me costó 6 años de terapia, pero hoy puedo escuchar a mi hijo decirme te amo”, “Mi hijo sin los anticonvulsivos sufría mucho, no podía controlar sus crisis todo el tiempo, me agotaba yo y él también”.

Porque no solo se trata de números, cada persona con discapacidad es una historia particular y cada familia es un mundo que lleva en sus hombros otro mundo por eso es primordial lo que expresó Alejandra, docente, acompañante terapéutico y mamá de dos adolescentes autistas, “todos los papás sabemos el estrés que pasamos, cuiden su salud mental porque es importante cuidar a quien cuida. Más que trabajar con el niño, hay que trabajar con la familia porque la terapia es 45 minutos, pero lo importante es que sigan en casa”.

Educar desde la empatía ¿es posible?

Otro gran obstáculo para estos padres son las instituciones educativas porque "en la escuela no hay una inclusión verdadera", "la escuela es un lugar de frustración”, “hay vices que nos son sinceras y nos dicen que la realidad dentro del aula es que por ahí hay profes que no entienden que ellos tienen un proceso diferente”.

Entre la burocracia para adaptar las clases y tener acompañamiento en el aula, algunos profesores que no aceptan enseñar de otra forma, dificultades edilicias, falsas promesas de inclusión y la crisis generalizada en la educación, se vuelve un lugar poco feliz para las personas con discapacidad y sus familias todo el tiempo están enfrentando una nueva lucha contra un sistema que está creado para los niños típicos y quiere dejar de lado a las discapacidades.

La ley de emergencia en discapacidad no es más que aplicar lo que ya dice la norma, calidad de vida para quienes tienen una discapacidad y un acompañamiento del Estado para que todo lo necesario llegue a quienes realmente lo necesitan, es urgente que dejen de gobernar desde redes sociales y tejan redes con una sociedad que está pasando por una crisis tremenda.

* Estudiante de 3° año de la Tecnicatura Superior en Comunicación Social del CENT 35. Nota realizada en el marco de la materia Prácticas Profesionalizantes II.

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